Κατερίνα Κουτσογιάννη
Πρόεδρος Ένωσης Ασθενών Ελλάδος
www.greekpatient.gr
Η Ένωση Ασθενών Ελλάδας αποτελεί την εθνική συνοµοσπονδία των συλλόγων ασθενών της χώρας, την κοινή φωνή 60 συλλόγων από όλες τις θεραπευτικές κατηγορίες στη χώρα. Έχουµε κλείσει 2 έτη λειτουργίας, ωστόσο, η προσπάθεια για να ενώσουµε τις φωνές µας κάτω από µια κοινή «οµπρέλα» µετράει αρκετά χρόνια.
Ως ασθενείς αναγνωρίζαµε τον σηµαντικό ρόλο µας, ως ισότιµων εταίρων, στον δηµόσιο διάλογο που αφορά ζητήµατα υγείας, και γι’ αυτόν τον λόγο επιδιώκαµε να ενηµερωνόµαστε όχι µόνο σε θέµατα σχετικά µε το νόσηµά µας αλλά συνολικά για την υγεία. Το 2019, λοιπόν, ενώσαµε τις δυνάµεις µας και σήµερα, ήδη, απαριθµούµε περίπου 60 µέλη – συλλόγους.
Οι κυριότεροι στόχοι της Ένωσης Ασθενών Ελλάδας, πέρα από τη συνεργασία και τον συντονισµό των ενεργειών των οργανώσεων ασθενών, είναι η προάσπιση των δικαιωµάτων όλων των ληπτών υπηρεσιών υγείας, η συνεργασία και ο διάλογος µε κοινωνικούς και επιστηµονικούς εταίρους, η υπεύθυνη πληροφόρηση του κοινού για ζητήµατα υγείας και βέβαια ο διάλογος µε την Πολιτεία και η ενεργός συµµετοχή των ασθενών σε όλες τις διαδικασίες λήψης αποφάσεων.
Η εκπαίδευση και η ενδυνάµωση των στελεχών και των µελών της Ένωσης καθώς και η συνεργασία µε οργανώσεις ασθενών σε ευρωπαϊκό και όχι µόνο επίπεδο, αποτελεί επίσης επιδίωξη της Ένωσης. Όραµα όλων µας είναι να συµβάλουµε στην υιοθέτηση πολιτικών και µεταρρυθµίσεων, όπου ο ασθενής θα βρίσκεται πραγµατικά στο επίκεντρο αλλά και στη δηµιουργία ενός συστήµατος υγείας που θα προσφέρει ισότιµα στον κάθε πολίτη, ποιοτικές υπηρεσίες υγείας καθώς και απρόσκοπτη πρόσβαση σε καινοτόµες θεραπείες και νέες τεχνολογίες.
Καταγραφή των αναγκών και συνεργασία
Μέσα από την πολυετή προσπάθεια για τη δηµιουργία της Ένωσης Ασθενών και τη γόνιµη συνεργασία µας, είχαµε την ευκαιρία να καταγράψουµε τις ανάγκες µας, να ιεραρχήσουµε τα προβλήµατά µας και να σχεδιάσουµε προσεκτικά τα επόµενα βήµατά µας. Η διαδικασία αυτή µας έχει κάνει πιο ώριµους και πιο ικανούς να καθίσουµε στο ίδιο τραπέζι µε όλους τους εταίρους και να συναποφασίσουµε για ζητήµατα που µας αφορούν. Στα δύο χρόνια λειτουργίας µας, έχουµε πετύχει τη θεσµική µας αναγνώριση από την Πολιτεία, µέσα από τη συµµετοχή εκπροσώπων µας σε Επιτροπές και Φορείς, όπως η Επιτροπή Παρακολούθησης για τη φαρµακευτική δαπάνη, η Επιτροπή ∆εοντολογίας για τις κλινικές µελέτες και η Εθνική Επιτροπή Εµβολιασµών.
Είναι ελπιδοφόρο ότι η Πολιτεία έχει αρχίσει, πλέον, να αντιλαµβάνεται ότι η συµµετοχή των ασθενών στη λήψη αποφάσεων και η αξιοποίηση της εµπειρίας µας είναι σηµαντική και θα πρέπει να λαµβάνεται σοβαρά υπ’ όψη. Σε αυτό, σίγουρα, συνέβαλε και η πίεση που ασκήθηκε τα προηγούµενα χρόνια από τους επί µέρους συλλόγους, οι περισσότεροι από τους οποίους είναι σήµερα µέλη της Ένωσής µας. Βέβαια, υπάρχει ακόµα δρόµος µέχρι να θεσµοθετηθεί η πλήρης συµµετοχή των ασθενών ως ισότιµων εταίρων και να αναγνωριστεί ο σηµαντικός ρόλος µας, σε κάθε στάδιο χάραξης και διαµόρφωσης πολιτικών υγείας.
Παράλληλα, η Ένωση Ασθενών έχει ήδη επιτύχει να είναι πλήρες µέλος τόσο στο Ευρωπαϊκό Φόρουµ Ασθενών (European Patients’ Forum) όσο και στη ∆ιεθνή Συµµαχία Οργανώσεων Ασθενών (International Alliance of Patients’ Organizations – IAPO), επιδιώκοντας τη συνεργασία και την επικοινωνία µε ιδιαίτερα έµπειρες και δραστήριες οργανώσεις ασθενών, σε ευρωπαϊκό και διεθνές επίπεδο.
Η νέα πραγµατικότητα στον «καιρό της πανδηµίας»
Η πρωτόγνωρη κατάσταση της πανδηµίας, των αυξηµένων περιοριστικών µέτρων και µέτρων αυτοπροστασίας, επηρέασε σε πολύ µεγάλο βαθµό τις ζωές όλων µας, πόσο δε µάλλον των ασθενών µε χρόνια νοσήµατα. Οι περισσότεροι, αιφνιδιαστικά, αναγκάστηκαν να διακόψουν την τακτική παρακολούθηση της υγείας τους, αρκετοί τις τακτικές τους θεραπείες αφού η πρόσβαση στα νοσοκοµεία ήταν απαγορευτική, λόγω του φόβου µετάδοσης του ιού.
Ήδη, διεθνείς µελέτες αναδεικνύουν τη -στατιστικά- σηµαντική συσχέτιση της εξάπλωσης της νόσου µε την επιδείνωση της πρόσβασης των ασθενών στην παρακολούθηση, τη θεραπεία και την αποκατάστασή τους ενώ ταυτόχρονα και το ψυχολογικό βάρος ήταν και παραµένει µεγάλο, ακόµα και µετά την έναρξη του εµβολιαστικού προγράµµατος, καθώς ο κίνδυνος που διατρέχουν τα άτοµα µε υποκείµενα νοσήµατα είναι σηµαντικός.
Στο πλαίσιο, λοιπόν, των δραστηριοτήτων µας σε θέµατα συνηγορίας και υπεύθυνης ενηµέρωσης των ασθενών αλλά και του κοινού, γενικότερα, ξεκινήσαµε τη λειτουργία της τηλεφωνικής γραµµής υποστήριξης χρόνιων ασθενών 111 32 µέσω της οποίας παρέχονται δωρεάν και σε καθηµερινή βάση υπηρεσίες:
-Παροχής πληροφοριών σχετικά µε τα δικαιώµατα των ασθενών για ζητήµατα όπως οι προνοιακές παροχές, η συνέχιση της θεραπείας, η πρόσβαση στο φάρµακο
-Ενδυνάµωσης των ίδιων των ασθενών και στήριξη των φροντιστών τους
-Συνεδρίες ψυχοκοινωνικής υποστήριξης µέσω τηλεφώνου ή διαδικτύου των συλλόγων – µελών της Ένωσης
-Νοµικής συµβουλευτικής για την προάσπιση των δικαιωµάτων των ασθενών
-Καταγραφής καταγγελιών για την προώθηση των θεµάτων στους αρµόδιους φορείς
-Παραποµπής σε δωρεάν υπηρεσίες δηµόσιων, δηµοτικών και µη κυβερνητικών οργανισµών
Επιπλέον, δηµιουργήσαµε ιστοσελίδα αποκλειστικά για θέµατα της πανδηµίας, την mazi.greekpatient.gr, η οποία περιλαµβάνει όλες τις απαραίτητες πληροφορίες για την εξέλιξη της πανδηµίας σε εθνικό επίπεδο, µε συνεχή ανατροφοδότηση από τις επίσηµες κρατικές πηγές ενηµέρωσης αλλά και κάθε νέα νοµοθετική εξέλιξη που αφορά στις εργασιακές σχέσεις, τις φορολογικές ελαφρύνσεις και τα νέα για τα εµβόλια και τον εµβολιασµό κατά της COVID-19.
Επίδραση της πανδηµίας στην πρόσβαση στο Υγειονοµικό Σύστηµα
Καθώς η Ένωση επενδύει σε κεφάλαιο και στο πεδίο της έρευνας, πραγµατοποιήσαµε το φθινόπωρο του 2020, υπό την επιστηµονική εποπτεία του Ινστιτούτου Οικονοµικών της Υγείας, µια µελέτη µε ερευνητικό αντικείµενο την επίδραση της πανδηµίας COVID-19 και των περιοριστικών µέτρων στην πρόσβαση των χρόνιων ασθενών στο Υγειονοµικό Σύστηµα.
Τα ευρήµατα έδειξαν πως ο φόβος έκθεσης στον ιό και η πίεση που ασκήθηκε στο υγειονοµικό σύστηµα, αποτέλεσαν τα κυριότερα αίτια αναβολής δραστηριοτήτων, που σχετίζονται µε την τακτική παρακολούθηση, τον εργαστηριακό έλεγχο αλλά και τις χειρουργικές επεµβάσεις σε µη COVID-19 περιστατικά. Το 28,5% των ερωτηθέντων απάντησε πως κατά τη διάρκεια των περιοριστικών µέτρων ακυρώθηκε το προγραµµατισµένο ραντεβού µε τον γιατρό και το 25,5% αντιµετώπισε δυσκολία στην επικοινωνία µαζί του. Περίπου, 1 στους 5 ερωτηθέντες δεν αναζήτησε τα φάρµακα ή τις υπηρεσίες που χρειαζόταν από τον φόβο µην εκτεθεί στον ιό και 1 στους 6 ακύρωσε ή ανέβαλε τη θεραπεία και την προγραµµατισµένη επέµβαση. Τα δεδοµένα αυτά έρχονται να προστεθούν στο εύρηµα ότι σχεδόν 8 στους 10 από τους ερωτηθέντες βίωσε έντονο στρες και άγχος εξαιτίας των περιοριστικών µέτρων, επηρεάζοντας αρνητικά και την ψυχολογία των ασθενών, που πιθανόν να ήταν ήδη επιβαρυµένη από το άγχος διαχείρισης της νόσου τους.
Από την ίδια µελέτη προέκυψε η ανάγκη στόχευσης της εθνικής προσπάθειας για την αντιµετώπιση της πανδηµίας, όχι µόνο στην ταχεία πρόσβαση στον εµβολιασµό αλλά εξίσου στην αύξηση του βαθµού εµπιστοσύνης των πολιτών και ειδικά των πλέον ευάλωτων οµάδων προς το εξέχον αυτό προληπτικό εργαλείο καθώς ένας στους τρεις χρόνιους ασθενείς δήλωσε επιφυλακτικός απέναντι στον εµβολιασµό.
Σε αυτή την κατεύθυνση, αναλάβαµε πρωτοβουλία για τη δηµιουργία ενός τηλεοπτικού σποτ, το οποίο θα απευθύνεται στα άτοµα που ζουν µε χρόνιες παθήσεις και θα επικοινωνεί το µήνυµα της εµπιστοσύνης προς τον εµβολιασµό και την επιστήµη, ως το πλέον αποτελεσµατικό µέσο για να ξανακερδίσουµε τη ζωή µας, την αγκαλιά µε τους αγαπηµένους µας ανθρώπους, τις µικρές και µεγάλες χαρές της καθηµερινότητας, τη σιγουριά για την υγεία µας.
Στόχοι και προτεραιότητες για το άµεσο µμέλλον
Η επόµενη, µετά την πανδηµία, ηµέρα βρίσκει την Ένωση Ασθενών Ελλάδας έτοιµη να αντιµετωπίσει τις νέες προκλήσεις που αναδύονται τόσο σε εθνικό όσο και σε διεθνές επίπεδο, χωρίς περιθώρια εφησυχασµού. Οι µήνες της πανδηµίας, που πέρασαν, άφησαν ανεξίτηλο αποτύπωµα στον τοµέα της υγείας, της οικονοµίας αλλά και της κοινωνίας, ευρύτερα, και έθεσαν τη βάση για νέες διεργασίες, οι οποίες απαιτούν τη συµµετοχή και τη συνεργασία όλων των εµπλεκόµενων φορέων, για την επιτυχή έξοδο από την υγειονοµική κρίση.
Με σεβασµό στις αρχές µας, στους στόχους και φυσικά στις ανάγκες των ασθενών, η Ένωση Ασθενών καλείται να ανταποκριθεί µε συνέπεια στους ρόλους που έχει αναλάβει αλλά και µε υπευθυνότητα στους νέους που παρουσιάζονται. Στην Ελλάδα υπολογίζεται ότι το 25% του πληθυσµού ζει µε κάποια χρόνια πάθηση, γεγονός που σηµαίνει ότι ένας µεγάλος αριθµός συµπολιτών µας έχει ανάγκη υπηρεσιών υγείας, σε τακτική βάση, πολλές φορές ιδιαίτερα εξειδικευµένων.
Καθώς οι δαπάνες για τη χρόνια περίθαλψη αυξάνονται, όχι µόνο στην Ελλάδα αλλά και σε όλη την Ευρώπη, καταλαµβάνουν όλο και µεγαλύτερη αναλογία δηµόσιων και ιδιωτικών δαπανών. Η περίθαλψη των χρόνιων ασθενών επηρεάζεται άµεσα από τις αδυναµίες του συστήµατος υγείας.
Υποχρηµατοδότηση του ∆ηµόσιου Συστήµατος Υγείας, κακή οργάνωση των νοσοκοµείων, έλλειψη εξειδικευµένου προσωπικού, γεωγραφική ανισότητα στην πρόσβαση, αποτελούν τις βασικές παθογένειες του συστήµατος. Για εµάς, η δόµηση ενός συστήµατος για την αντιµετώπιση των χρόνιων παθήσεων σε πρωτοβάθµιο και δευτεροβάθµιο επίπεδο, µε τη λειτουργία δοµών ολιστικής φροντίδας, η ίδρυση και η λειτουργία εξωνοσοκοµειακών δοµών παρηγορητικής φροντίδας για ασθενείς τελικού σταδίου αλλά και η ανάληψη και η εφαρµογή νοµοθετικών και ρυθµιστικών πρωτοβουλιών για την αντιµετώπιση των κοινωνικών και οικονοµικών επιπτώσεων που βιώνουν οι χρόνιοι πάσχοντες, αποτελούν προτεραιότητες ύψιστης σηµασίας.
Ταυτόχρονα, σχεδιάζουµε τις επόµενες δράσεις µας και στους υπόλοιπους άξονες στους οποίους δοµούµε την ύπαρξή µας: Σε συνεργασία µε το Εθνικό Κέντρο Αιµοδοσίας, σχεδιάζουµε µια ολοκληρωµένη εκστρατεία ευαισθητοποίησης του γενικού πληθυσµού για την αιµοδοσία, προκειµένου να διερευνηθούν οι στάσεις, οι αντιλήψεις και τα κίνητρα των αιµοδοτών. Επίσης, σχεδιάζουµε την πρώτη έρευνα στη χώρα για τον προσδιορισµό του επιπέδου εγγραµµατοσύνης υγείας του ελληνικού πληθυσµού, ένας όρος που συνδέεται στενά µε την ενδυνάµωση των ικανοτήτων των ατόµων να λαµβάνουν υπεύθυνες αποφάσεις σχετικά µε την υγεία τους στην καθηµερινή ζωή.
Παράλληλα, η Ένωση επενδύει και στην ενδυνάµωση των µελών της εσωτερικά µε την παροχή εκπαιδευτικών σεµιναρίων στους συλλόγους – µέλη της, υλοποιώντας µια εκ των βασικών αρχών της, πως ενδυναµωµένος ασθενής είναι ο εκείνος που είναι ενηµερωµένος. Φυσικά, συνεχίζουµε να παραµένουµε, διαρκώς, σε άµεση επαφή µε τους πολίτες και τις ανάγκες που δηµιουργούνται, µέσω της τηλεφωνικής γραµµής υποστήριξης ασθενών, µετουσιώνοντας την πληροφορία σε παρεµβάσεις και µεταρρυθµίσεις, διατηρώντας έτσι τη γέφυρα επικοινωνίας που έχουµε χτίσει µεταξύ Πολιτείας και πολιτών.
Τέλος, ευελπιστούµε πως φέτος θα καταφέρουµε να διοργανώσουµε δια ζώσης το 1ο επετειακό συνέδριό µας «Patients in Power», µε τη µεγαλύτερη δυνατή συµµετοχή, σε επίπεδο ασθενών αλλά και θεσµικών και επιστηµονικών φορέων.
