Γράφει στην ΑΜΑΡΥΣΙΑ η Δήμητρα (Μιμή) Γκασούκα *
Η ομόφωνη απόφαση του Δημοτικού Συμβουλίου Χαλανδρίου να γίνει αίτημα για την ανέγερση Ειδικού Σχολείου στο Χαλάνδρι, διακίνησε αντιδράσεις συλλόγων και κοινωνικών ομάδων. Ως ανάπηρη, κοινωνική λειτουργός, ενεργή πολίτης και δημοτική σύμβουλος, δράττομαι της ευκαιρίας να αναφερθώ σε κάποια από τα σχόλια που έγιναν στα μέσα μαζικής δικτύωσης προκειμένου να διαφωτιστούν κάποιες στερεοτυπικές αντιλήψεις που διαιωνίζονται, με αποτέλεσμα να διαχωρίζουν και να δημιουργούν αποστάσεις μεταξύ των ανθρώπων! Η έλευση ενός ανάπηρου παιδιού σε μία οικογένεια στην Ελλάδα από τη περίοδο της εγκυμοσύνης -με όλους τους προγεννητικούς ελέγχους που υπάρχουν σήμερα- ως και την τελευταία ημέρα της ύπαρξης του, προβληματίζει τόσο για την απόφαση της γέννησης του όσο και για την πορεία στη ζωή του, μιας και θεωρείται απριόρι ότι θα φέρει δυσκολίες και δυστυχία στην οικογένεια. Είναι όμως έτσι;
Η μητέρα ενός ανάπηρου παιδιού λέει την εξής σύντομη ιστορία: «Όταν περιμένεις παιδί είναι σαν να προετοιμάζεσαι για το ταξίδι στην Ιταλία που πάντα ονειρευόσουν. Αγοράζεις οδηγούς μαθαίνεις τη γλώσσα, ενημερώνεσαι για την κουλτούρα της χώρας, κάνεις όνειρα για την επίσκεψη, στο Κολοσσαίο, τον Άγιο Πέτρο, την Βενετία. Μετά από ανυπομονησία μηνών αυτή η στιγμή φτάνει. Φαντάσου παίρνεις τα πράγματά σου, μπαίνεις στο αεροπλάνο και μετά από λίγες ώρες αυτό προσγειώνεται… Η αεροσυνοδός ανακοινώνει: «Καλώς ήρθατε στην Ολλανδία»
– Στην Ολλανδία;
– Τι θα πει Ολλανδία;
– Εγώ εισιτήρια για την Ιταλία είχα βγάλει, ποια Ολλανδία μου λέτε; Μία ζωή στην Ιταλία ονειρευόμουν να πάω.
Σταδιακά ανακαλύπτεις ότι και η Ολλανδία είναι μία όμορφη χώρα, μία καθαρή χώρα αλλά πρέπει να ξεκινήσεις από την αρχή, να μάθεις τη νέα γλώσσα, να πάρεις καινούργια βιβλία, καινούργιους οδηγούς, να γνωρίσεις ανθρώπους που δεν θα γνώριζες ποτέ. Κι έτσι σιγά-σιγά αρχίζεις να ανακαλύπτεις πως και η Ολλανδία είναι πολύ όμορφη χώρα, έχει τουλίπες, ανεμόμυλους, πίνακες του Ρέμπραντ».
Κάπως έτσι επισκέπτεσαι και γνωρίζεις την άγνωστη χώρα της αναπηρίας. Αν μείνεις όμως πάντα να πενθείς το ταξίδι που δεν πήγες στην Ιταλία και να μην εκτιμάς αυτά που έχει η Ολλανδία, τότε πάντα η ζωή σου θα βιώνεται ως προσωπική τραγωδία.
Όμως η αναπηρία δεν είναι κάποια αμαρτία που έκαναν οι γονείς, ούτε είναι σταλμένη ως τιμωρία, ούτε δίνεται σε αυτούς που αντέχουν, ούτε τα ανάπηρα άτομα είναι ήρωες. Και είναι γεγονός ότι ανάπηρα παιδιά θα γεννιούνται και θα υπάρχουν γύρω μας όσοι προγεννητικοί έλεγχοι και αν γίνουν, αφού ατυχήματα συμβαίνουν αλλά υπάρχουν και τόσες ασθένειες που δεν μπορούν να ελεγχθούν και μπορεί να προκαλέσουν βλάβη: κινητική, αισθητηριακή, γνωσιακή, νοητική, ψυχική. Η αποδοχή της εκ γενετής ή επίκτητης βλάβης μπορεί να τύχει σε όλους ανεξαιρέτως και οι ανάπηροι/ες είναι μέρος της ανθρώπινης ποικιλομορφίας.
Στη χώρα μας, παρόλες τις συμβάσεις π.χ. του ΟΗΕ που αφορούν στα δικαιώματα των αναπήρων, αυτές δεν εφαρμόζονται στην πράξη, μιας και δεν γίνονται ουσιαστικές παρεμβάσεις και μένουν μόνο στα χαρτιά. Στο πεδίο της αναπηρίας υπάρχουν δύο επικρατούσες αντιλήψεις. Η μεν πρώτη αντιμετωπίζει την βλάβη των ανθρώπων που φέρουν τα σώματα τους, ως εμπόδιο, ως ασθένεια, ως προσωπική τραγωδία που το άτομο πρέπει οπωσδήποτε να θεραπευτεί (μοναδικός στόχος και σκοπός). Αυτό ονομάζεται ατομικό/ ιατρικό μοντέλο. Εν αντιθέσει με τη δεύτερη προσέγγιση, που ονομάζεται κοινωνικό μοντέλο και θεωρεί τη βλάβη που φέρνουν τα σώματά των αναπήρων ΥΠΑΡΚΤΗ μεν, αλλά οι δυσκολίες της καθημερινότητας, κι όχι μόνο, οφείλονται στ’ ότι η κοινωνία διαιωνίζει στερεοτυπικές αντιλήψεις και δεν έχει μεριμνήσει για την συμπερίληψη όλων των ανθρώπων σε αυτή.
Το μεγαλύτερο ποσοστό των αναπήρων βρίσκεται αποκλεισμένο στα σπίτια του, γιατί το κράτος έχει αδιαφορήσει για την προσβασιμότητα σε φυσικό και δομημένο περιβάλλον – μιας και όλα γύρω μας είναι φτιαγμένα στο μέτρο της τυπικής σωματικής διάπλασης- και δεν υπάρχει καθολικός σχεδιασμός. Ενώ παράλληλα δεν έχει μεριμνήσει για την προσβασιμότητα στην επικοινωνία π.χ. προσβάσιμα sites, υποτιτλισμό, νοηματική, μέθοδος εύκολης ανάγνωσης-easy to read. Και παρότι στο Δήμο μας, έχουν γίνει ήδη σημαντικά βήματα για την προώθηση της προσβασιμότητας (ράμπες και χώροι υγιεινής γι’ ανάπηρα άτομα, ασανσέρ στα σχολεία, ράμπες, αναβατόρια και ηλεκτρικά αμαξίδια στα αθλητικά κέντρα, καθολικά προσβάσιμες παραστάσεις στη Ρεματιά, εξυπηρέτηση στη νοηματική στα ΚΕΠ Χαλανδρίου, σχεδιασμός Πολιτικής Προστασίας για ανάπηρα και εμποδιζόμενα άτομα κ.α), είναι φανερό ότι οι πολιτικές συμπερίληψης αναπήρων, σε κεντρικό επίπεδο, υπολείπονται κατά πολύ των αντίστοιχων ευρωπαϊκών.
Η αναπηρία είναι βαθιά πολιτικό θέμα και έτσι θα έπρεπε να αντιμετωπίζεται, αλλά ως επί το πλείστων διακατέχεται από φιλανθρωπικές πρακτικές. Ακόμη και η επιδοματική πολιτική, έτσι όπως εφαρμόζεται, δημιουργεί ανθρώπους εξαρτημένους. Τα επιδόματα δεν φτάνουν για να καλύψουν το 3πλάσιο κόστος ζωής του ανάπηρου ατόμου που προκαλείται, όχι λόγω της βλάβης του αλλά λόγω των μη συμπεριληπτικών πολιτικών, ενώ υπάρχουν οικογένειες που ενδέχεται να συντηρούνται μόνο από αυτό το επίδομα, μιας και αναπηρία και φτωχοποίηση πάνε αντάμα.
Όσον αφορά την εκπαίδευση των ανάπηρων παιδιών, έχει κι αυτή αφεθεί στην τύχη της. Σίγουρα υπάρχουν παιδιά που επωφελούνται από την τυπική εκπαίδευση και άλλα από τα ειδικά σχολεία, αλλά όχι με τον παρωχημένο τρόπο που αυτά λειτουργούν σήμερα. Όσον αφορά στα σχολεία ειδικής αγωγής, ενδεικτικά αναφέρουμε ότι:
• Η ειδική αγωγή δεν θεωρήθηκε, ούτε θεωρείται ως ισότιμη της τυπικής. Ακόμη και κατά την διάρκεια της πανδημίας τα ειδικά σχολεία ήταν ανοιχτά, με ό,τι κίνδυνο αυτό μπορεί να έφερε όχι μόνο στα ανάπηρα παιδιά και στις οικογένειες τους, αλλά και στο εκπαιδευτικό/ βοηθητικό προσωπικό.
• Υπάρχει υποστελέχωση, με αποτέλεσμα οι παιδαγωγοί να υπερβάλλουν εαυτό με αποτέλεσμα να «θυσιάζονται» καθημερινά για να προσφέρουν στα παιδιά όσα περισσότερα μπορούν. Οι περισσότεροι είναι αναπληρωτές με καθυστερήσεις στις προσλήψεις τους.
• Κάποια ειδικά σχολεία τόσο λόγω της μεγαλύτερης αναλογίας του οριζόμενου προσωπικού με «εκπαιδευόμενους», θυμίζουν περισσότερο πάρκινγκ φύλαξης.
• Δυστυχώς καμία κυβέρνηση, μέχρι σήμερα δεν αντιμετώπισε τα ανάπηρα παιδιά και τις οικογένειες τους ως ισότιμους.
Στα τυπικά σχολεία που λειτουργεί παράλληλη στήριξη κάποια από αυτά που αντιπροσωπευτικά παρατηρούμε είναι:
• Έλλειψη υποδομών στο δομημένο περιβάλλον, στα απαραίτητα βοηθήματα, στον τεχνολογικό εξοπλισμό και στην ενημέρωση-εκπαίδευση όλου του προσωπικού.
• Έλλειψη προσωπικού παράλληλης στήριξης και δυσλειτουργίες στον χρόνο πρόσληψης και ωραρίου αυτού.
Για να φτάσουμε στο επιθυμητό «ένα σχολείο για όλα τα παιδιά»:
• Χρειαζόμαστε ΔΩΡΕΑΝ παράλληλη στήριξη κι όχι προτάσεις τύπου «οι παράλληλες στηρίξεις θα πρέπει να επιλέγονται από τους ίδιους τους αναπήρους».
• Χρειάζεται να ακούσουμε τους επιστήμονες του πεδίου της αναπηρίας, της εκπαίδευσης, τους γονείς μα πρώτα απ’ όλα τους ανάπηρους ενήλικες και παιδιά για την δημιουργία ενός πιο δημοκρατικού, πιο συμπεριληπτικού σχολείου που θα υπάρχει σεβασμός στην ποικιλομορφία των ανθρώπων .
• Χρειάζεται προγραμματισμός και τεχνογνωσία για την δημιουργία ενταξιακών ή και εξατομικευμένων δομών εκπαίδευσης από τον υπεύθυνο φορέα, δηλαδή το υπουργείο Παιδείας. Είναι αδύνατον να κλείσουμε τα ειδικά σχολεία σήμερα και να ανοίξουμε τα ενταξιακά σχολεία αύριο.
• Χρειάζεται η κοινωνία ως σύνολο αλλά και σε τοπικό επίπεδο, να περάσουμε ένα μεταβατικό στάδιο με παράλληλες δράσεις για την άρση στερεοτύπων και στοχευμένο στην συνύπαρξη και αποδοχή της ποικιλομορφίας.
Το αίτημα για ανέγερση σχολείων από τον Δήμο υπάρχει, αν υπάρξει η πολιτική και θεσμική απόφαση από την Πολιτεία για την δημιουργία ενός πιλοτικού, πρότυπου σχολείου είμαι σίγουρη ότι όλες και όλοι, θα είμασταν υπερήφανοι/ες υποστηρικτές του αν λειτουργήσει στο πρωτοπόρο Χαλάνδρι μας!
* Η Δήμητρα Γκασούκα είναι ανάπηρη κοινωνική λειτουργός – Msc Disability Management in work and rehabilitation, δημοτική σύμβουλος με την «Αντίσταση για τους πολίτες του Χαλανδρίου», μέλος του τμήματος Αναπηρικής πολιτικής του ΣΥΡΙΖΑ-ΠΣ, συνδιαχειρίστρια της διαδικτυακής ομάδας «Ανάπηρες Γυναίκες»