21 Μαρτίου: Παγκόσμια Ημέρα Σύνδρομου Down

Ειρήνη Χαϊδή
Υπ. Διδάκτωρ Τμήμα Ειδικής Αγωγής Πανεπιστημίου Θεσσαλίας
Επιστημονικός Συνεργάτης ΕΚΕΦΕ Demokritos- Net Media Lab

Dr. Αθανάσιος Δρίγκας
Διευθυντής Έρευνας του NetMediaLab Mind-Brain R&D

Εβιάνα Λύκου

Εκπαιδευτής Ειδικής Αγωγής στο Παμμακάριστος, Ίδρυμα για το Παιδί

Junior Επιστημονικός Συνεργάτης του NetMediaLab του ΕΚΕΦΕ Δημόκριτος

Τα λοξά ματάκια, τα γλυκά χαμόγελα και η υπέροχη αγκαλιά.

Με λένε Σπύρο… Στέλλα… Χάρη… Παναγιώτη…Σωτήρη… Sheri… Μαρία…

Γεννηθήκαμε ξεχωριστοί με ένα χρωμόσωμα περισσότερο… το πιο ξεχωριστό… χρωμόσωμα 21… Είμαστε παιδιά με Σύνδρομο Down.

Είμαστε όπως όλα τα παιδιά.

Ας μας αποδεχτείτε!

Σύνδρομο Down

Νευροαναπτυξιακό σύνδρομο που ονομάστηκε από τον John Langdon Haydon Down, ο οποίος περιέγραψε για πρώτη φορά τα φυσικά και συμπεριφορικά χαρακτηριστικά το 1862.

1958. Ο Jerome Lejeune και η ομάδα του εντόπισαν την τρισωμία 21 (47 χρωμοσώματα – ένα επιπλέον χρωμόσωμα 21 στα κύτταρα) ως αιτία του συνδρόμου Down, μόλις 2 χρόνια αφότου ανακαλύφθηκε ότι ο τυπικός αριθμός των ανθρώπινων χρωμοσωμτων ήταν 46.

Το Σύνδομο Down συναντάται σε όλες τις εθνικότητες, φυλές, θρησκείες και κοινωνικοοικονομικά στρώματα.

Χαρακτηριστικά των ατόμων με Σύνδρομο Down

Επίπεδο πρόσωπο, μικρό κεφάλι,
κοντός λαιμός,
προεξέχουσα γλώσσα,
λοξά προς τα πάνω μάτια,
ασυνήθιστα σχήματα ή μικρά αυτιά,
 πλατιά, κοντά χέρια με μια μόνο πτυχή στην παλάμη
 αναπτυξιακές καθυστερήσεις/μαθησιακές διαφορές

Ανάπτυξη στο Σύνδρομο Down

Οι κοινωνικές δεξιότητες και οι δεξιότητες αυτοεξυπηρέτησης συνήθως βρίσκονται σε καλό δρόμο
Καθυστερημένες κινητικές δεξιότητες (κάθισμα, περπάτημα, τρέξιμο) λόγω χαμηλού μυϊκού τόνου, αρθρώσεων
Οι γλωσσικές δεξιότητες συχνά ξεκινούν στην ώρα τους, αλλά συνήθως αργούν στο δεύτερο έτος και επηρεάζουν περισσότερο την ομιλία παρά την κατανόηση
Πρώιμες δεξιότητες επικοινωνίας:

– Χειρονομίες

– Φωνητοποιήσεις

– Μονές λέξεις

– Πολλαπλές λέξεις

Οι ακαδημαϊκές/γνωστικές δεξιότητες συνήθως χαμηλότερες από τις προσαρμοστικές/καθημερινές δεξιότητες, οι οποίες παρουσιάζουν βελτίωση μέχρι τη μέση της ενηλικίωσης
Έναρξη άνοιας Alzheimer (απώλεια μνήμης και δεξιοτήτων) 10 χρόνια νωρίτερα από τον γενικό πληθυσμό
Διαβήτης/παχυσαρκία
Χαμηλή πίεση αίματος

Η κοινωνική υποστήριξη, οι γνωστικές δεξιότητες, η συναισθηματική και σωματική υγεία προβλέπουν την προσαρμοστική λειτουργία και την απασχόληση.

Δυο φωτεινά παραδείγματα ατόμων με ΣΥΝΔΡΟΜΟ DOWN:

Μαρία Νίτσα Η πρώτη Ελληνίδα διπλωματούχος νηπιαγωγός με Σύνδρομο Down.
Sheri Brynard

Παγκόσμια πρέσβειρα Συνδρόμου Down, μοναδική διπλωματούχος δασκάλα με σύνδρομο Down στην Αφρική, ομιλήτρια με κίνητρα, που εμπνέει χιλιάδες ανθρώπους σε όλο τον κόσμο, από τη Νότια Αφρική, μέχρι τα Ηνωμένα Έθνη στη Νέα Υόρκη.

Στην Ελλάδα είχε φιλοξενηθεί το 2023 προσκεκλημένη της εφημερίδας ΑΜΑΡΥΣΙΑ, του εργαστηρίου NetMediaLab, ΙΠΤ του ΕΚΕΦΕ Δημόκριτος και του Πανεπιστημίου Θεσσαλίας (Τμήμα Ειδικής Αγωγής).

Shéri Brynard

Η Shéri Brynard είναι το μόνο άτομο με Σύνδρομο Down που έχει δίπλωμα καθηγητή τριτοβάθμιας εκπαίδευσης, χωρίς καμία τροποποίηση ή ειδική βοήθεια, στη Νότια Αφρική. Αυτό επιτεύχθηκε παρά το γεγονός ότι οι διαλέξεις της και το εκπαιδευτικό της υλικό ήσαν μόνο στα αγγλικά, τη δεύτερη γλώσσα της. Είναι επίσης διεθνής πρέσβειρα όλων των ατόμων με Σύνδρομο Down, επιλεγμένη από το Σύνδρομο Down International (DSi). Το πιστεύει πραγματικά. Όλοι οι άνθρωποι έχουν την ευθύνη να προσπαθήσουν να αξιοποιήσουν στο έπακρο τις περιστάσεις τους και αυτή είναι ένα ζωντανό παράδειγμα.

Η Shéri έχει απευθυνθεί σε πολλά σχολεία που βρίσκονται σε μειονεκτική θέση για να βοηθήσει τους μειονεκτούντες μαθητές στην Ελεύθερη Πολιτεία. Αυτή τη στιγμή είναι επίσης πλήρους απασχόλησης ειδικευμένη βοηθός δασκάλα σε ένα δημοτικό σχολείο για μαθητές με ειδικές εκπαιδευτικές ανάγκες και παρουσιάζει παρακινητικές ομιλίες σε όλο τον κόσμο.

Η Shéri είναι διανοητικά ανάπηρη και ζει μια γεμάτη ζωή, επειδή εκπαιδεύτηκε σε ένα συνηθισμένο περιβάλλον. Αυτό τη βοήθησε να αποκτήσει ένα δίπλωμα εκπαίδευσης χωρίς καμία τροποποίηση ή ειδική βοήθεια, το οποίο λειτουργεί ως παράδειγμα για όλους τους ανθρώπους.

Η Shéri προσπαθεί να αλλάξει τις αρνητικές αντιλήψεις για τα άτομα με Σύνδρομο Down και υποστηρίζει ενεργά τα δικαιώματα όλων των ανθρώπων με οποιοδήποτε μειονέκτημα διεθνώς.

Η Shéri προσπαθεί να αλλάξει τις αρνητικές αντιλήψεις για τα άτομα με Σύνδρομο Down και υποστηρίζει ενεργά τα δικαιώματα όλων των ατόμων με οποιοδήποτε μειονέκτημα.

Η Sheri έχει παρουσιάσει περισσότερες από 750 ομιλίες (κατόπιν πρόσκλησης) σε εθνικό και διεθνές επίπεδο. Τον Δεκέμβριο θα μιλήσει και πάλι στους μεταπτυχιακούς φοιτητές του Πανεπιστημίου του Cambridge (Ηνωμένο Βασίλειο). Η Sheri έλαβε επίσης πρόσκληση στην Οξφόρδη, για να κάνει άλλη μια κεντρική ομιλία στο Woman Leadership Symposium της στην Οξφόρδη.

Μαρία Νίτσα

«Κάνω πολλά όνειρα για το μέλλον.

Το μεγαλύτερο είναι να εργαστώ νηπιαγωγός σε σχολείο»

Η Μαρία Νίτσα γεννήθηκε στην Καστοριά. Από μικρή ονειρευόταν να σπουδάσει στο Πανεπιστήμιο, ένας στόχος δύσκολος αλλά όχι και ακατόρθωτος. Ολοκλήρωσε επιτυχώς τις σπουδές της στο Παιδαγωγικό Τμήμα Νηπιαγωγών Φλώρινας αλλά σήμερα είναι η πρώτη πτυχιούχος Νηπιαγωγός στην Ελλάδα με σύνδρομο Down.

Γεννήθηκε με σύνδρομο Down και σακχαρώδη διαβήτη τύπου 1 και αντιμετώπισε πολλές δύσκολες στιγμές κατά την παιδική της ηλικία, που δυσκόλευε πάρα πολύ την καθημερινότητά της, λογω στερεοτύπων.

Κατά τη φοίτησή της σε σχολείο γενικής αγωγής, δέχτηκε την απόρριψη και την περιθωριοποίηση από τους συμμαθητές της· όμως η αποδοχή, η στάση και η ενημέρωση των μαθητών από τους εκπαιδευτικούς οδήγησαν στην αποδοχή της Μαρίας, η οποία στη συνέχεια απέκτησε φίλους.

Η επιθυμία της για σπουδές στο Πανεπιστήμιο υπερπήδησε όλα τα εμπόδια. Ολοκληρώνει τη φοίτησή της στη Σχολή Νηπιαγωγών στη Φλώρινα, χωρίς καμία τροποποίηση ή ειδική βοήθεια. Συμπαραστάτες της οι γονείς της και η τοπική κοινωνία.

Η Μαρία ασχολείται επίσης με τη ζωγραφική και τη συγγραφή ποιημάτων και παιδικών βιβλίων. Όνειρό της η εκδοσή τους και να εργαστεί ως Νηπιαγωγός σε σχολείο.

ΜΑΡΙΑ ΝΙΤΣΑ: ΠΟΙΗΜΑ ΓΙΑ ΤΟΝ ΕΡΩΤΑ

Αν γυρίσω τον μοχλό

σαν άθραυστο γυαλί στα δύο θα σπάσει,

και αν άλλαξα μορφή

και άλλη λευκή σελίδα,

σε κοίταξα στα μάτια

κι άλλο τίποτα δεν είδα.

Παρά μόνο τα σ’ αγαπώ!

Άσε με να σ’ αγαπώ!

Αγαπώ τη γεύση

από το δροσερό σου δέρμα,

το ολόφρεσκό σου