Με αξιοθαύμαστες προσπάθειες, γονείς και γιατροί παλεύουν για να σώσουν τα παιδιά που πάσχουν από συγγενείς καρδιοπάθειες στο μοναδικό Παιδοκαρδιοχειρουργικό Κέντρο της Ελλάδας.
Δύο χρόνια έμεινε κλειστή η Παιδοκαρδιοχειρουργική Κλινική του Νοσοκομείου Παίδων Αγία Σοφία, από το 2011 ως το 2013, για λόγους που μέχρι και σήμερα δεν έχουν γίνει ακόμη σαφείς. Μετά από πολλές ένορκες διοικητικές εξετάσεις, πειθαρχικά συμβούλια και άλλα πολλά -αφού σύμφωνα με την τότε πολιτική ηγεσία η αναστολή της λειτουργίας του Κέντρου έγινε επειδή διαπιστώθηκε έλλειμμα επιστημονικής συνεργασίας και κακές προσωπικές σχέσεις των γιατρών- το Κέντρο άνοιξε και πάλι δίνοντας ξανά ελπίδα στους γονείς αλλά και στα παιδιά που πάσχουν από συγγενείς καρδιοπάθειες.
Πρόκειται για ένα Κέντρο που έχει αντιμετωπίσει με θαυμαστά αποτελέσματα πολλές δύσκολες περιπτώσεις παιδιών απ’ ολόκληρη την Ελλάδα, αλλά και τις γειτονικές χώρες. Οι λόγοι που το μοναδικό Δημόσιο Παιδοκαρδιοχειρουργικό Κέντρο στο Εθνικό Σύστημα Υγείας της χώρας μας έκλεισε, ίσως έχουν τη λιγότερη, επί της ουσίας, σημασία. Το σημαντικότερο είναι ότι κατά τη διάρκεια της αναστολής της λειτουργίας του, περισσότερα από 8 παιδιά έχασαν τη ζωή τους, περιμένοντας ένα χειρουργείο, όπως μας λέει η αγιοπαρασκευιώτισσα πρόεδρος του Συλλόγου Γονέων και Κηδεμόνων Παιδιών με Συγγενείς Καρδιοπάθειες, Χρυσάνθη Μιχαλοπούλου-Κοκολάκη.
Πριν το κλείσιμό του, πραγματοποιούνταν 180 περίπου επεμβάσεις τον χρόνο αφού τα χειρουργεία γίνονταν σχεδόν κάθε δεύτερη μέρα. Από το 2013 μέχρι και σήμερα με δυσκολία προγραμματίζονται δυο τη βδομάδα και αυτή τη στιγμή στη λίστα αναμονής για τη θεραπεία και τη ζωή, υπάρχουν 20 παιδιά.
Η ΑΓΙΑ ΣΟΦΙΑ: Ένας σύλλογος με μεγάλη καρδιά
Τι είναι όμως ο Σύλλογος Γονέων και Κηδεμόνων Παιδιών με Συγγενείς Καρδιοπάθειες Η ΑΓΙΑ ΣΟΦΙΑ που δίνει έναν τεράστιο αγώνα γι αυτά τα παιδιά;
Ο Σύλλογος δημιουργήθηκε από γονείς καρδιοπαθών παιδιών για να στηρίζει με κάθε τρόπο τα παιδιά που πάσχουν από συγγενείς καρδιοπάθειες και τις οικογένειές τους. Ξεκίνησε άτυπα ως ομάδα γονέων το 2011 και έλαβε τη μορφή του Σωματείου μη-κερδοσκοπικού σκοπού το 2013.
«Ο Σύλλογος είναι με μια αγκαλιά για τα παιδιά μας, τα παιδιά που γεννήθηκαν με συγγενή καρδιοπάθεια και δίνουν τον αγώνα τους, αλλά και μια αγκαλιά συμπαράστασης στους γονείς των παιδιών αυτών», μας λέει η πρόεδρος του συλλόγου κα Κοκολάκη.
«Είμαστε όλοι μας γονείς που αντιμετωπίζουμε τα ίδια προβλήματα. Κάποια τα ξεπερνάμε, άλλα τα παλεύουμε. Αποφασίσαμε, λοιπόν, να δώσουμε υπόσταση σ’ αυτό μας τον αγώνα κι έτσι δημιουργήθηκε ο Σύλλογος Γονέων και Κηδεμόνων Παιδιών με Συγγενή Καρδιοπάθεια Η ΑΓΙΑ ΣΟΦΙΑ.
Είμαστε εδώ για να προσφέρουμε τη μικρή μας βοήθεια σε όλους τους γονείς με παιδιά που υποφέρουν από αυτές τις παθήσεις, αλλά και για να ζητήσουμε συμπαράσταση και συμμετοχή σ’ αυτήν μας την προσπάθεια. Όλοι μας γνωρίζουμε το βάρος του αγώνα που δίνουμε κάθε μέρα. Η συντροφικότητα και η αλληλεγγύη ανάμεσά μας είναι το μόνο που μας κρατάει και μας εμψυχώνει στους δύσκολους καιρούς μας».
Σε συνεργασία με το προσωπικό του νοσοκομείου Παίδων «Αγία Σοφία»
Για την πραγματοποίηση των στόχων του, ο Σύλλογος χρησιμοποιεί κάθε νόμιμο μέσο, το οποίο κρίνεται κάθε φορά αναγκαίο και πρόσφορο, σε συνεργασία με το ιατρικό και νοσηλευτικό προσωπικό του Παιδοκαρδιοχειρουργικού Κέντρου του Νοσοκομείου Παίδων ΑΓΙΑ ΣΟΦΙΑ και τη διοίκηση του νοσοκομείου. «Επιδιώκουμε την πραγματοποίηση των στόχων μας με τον συντονισμό των αγώνων των μελών του για τα γενικότερα αιτήματα που διεκδικεί, και τη συμπαράσταση σε ατομικά θέματα, την οργάνωση διαλέξεων, εορτών, εκθέσεων, συγκεντρώσεων, εκδρομών, πολιτιστικών-αθλητικών εκδηλώσεων, επιστημονικών συνεδρίων και εκδόσεων παντός είδους μορφωτικού και ενημερωτικού υλικού, την ενημέρωση των αρμοδίων κρατικών υπηρεσιών και ιδιωτικών φορέων σχετικά με τα αιτήματα του συλλόγου, την επίλυση προβλημάτων λειτουργίας του Παιδοκαρδιοχειρουργικού Κέντρου με κάθε νόμιμο μέσο για την καλύτερη αντιμετώπιση των μικρών ασθενών, την συνεργασία με άλλα σωματεία και οργανώσεις του εσωτερικού και εξωτερικού που έχουν παρεμφερή σκοπό, την συμμετοχή του Συλλόγου σε δράσεις που υλοποιούνται μέσω εθνικών και κοινοτικών προγραμμάτων και αφορούν δραστηριότητες σύμφωνες με τους σκοπούς του Συλλόγου», λένε τα μέλη του συλλόγου.
Ο Σύλλογος πήρε το όνομά του από την Αγία Σοφία.
«Την επιλέξαμε ως προστάτιδα και συμπαραστάτη μας για την θυσιαστική της αγάπη προς τα παιδιά της, τα παιδιά όλου του κόσμου, τα παιδιά του Θεού», λέει η πρόεδρος του συλλόγου. «Τη διαλέξαμε, επίσης, διότι τα παιδιά μας κι εμείς έχουμε όλοι μας νοσηλευθεί και φιλοξενηθεί στο νοσοκομείο παίδων Αθηνών «Η Αγία Σοφία» και το «Ειδικό Κέντρο Αντιμετώπισης Συγγενών Καρδιοπαθειών στα Παιδιά» (Ε.Κ.Α.Σ.ΚΑ.Π.), το μοναδικό Δημόσιο Παιδοκαρδιοχειρουργικό Κέντρο στο Εθνικό Σύστημα Υγείας της χώρας μας. Ένα Κέντρο, όπου οι άνθρωποι που το στελεχώνουν, γιατροί – νοσηλευτές και λοιπό προσωπικό, έχουν περάσει με άριστα, όχι μόνο τις «ιατρικές» εξετάσεις που δίνουν καθημερινά θεραπεύοντας τα παιδιά μας, αλλά και τις εξετάσεις ανθρωπιάς. Ειδικότερα, οι σκοποί του Συλλόγου μας, όπως αναφέρονται στο καταστατικό του, είναι:
Η προάσπιση με κάθε νόμιμο μέσο των ηθικών, κοινωνικών και υλικών συμφερόντων των παιδιών με συγγενείς καρδιοπάθειες και των γονέων και κηδεμόνων τους.
Η επιδίωξη και διεκδίκηση απρόσκοπτης και βέλτιστης λειτουργίας του μοναδικού δημόσιου Παιδοκαρδιοχειρουργικού Κέντρου της χώρας, το οποίο λειτουργεί στο Νοσοκομείο Παίδων «Η ΑΓΙΑ ΣΟΦΙΑ», καθώς και της αναγκαίας στελέχωσής του, ώστε οι μικροί ασθενείς να έχουν την καλύτερη δυνατή ιατρική και νοσηλευτική αντιμετώπιση.
Η επιδίωξη εξασφάλισης ψυχολογικής βοήθειας και στήριξης τόσο των μικρών καρδιοπαθών ασθενών, όσο και των γονέων και κηδεμόνων τους».
Για όσους επιθυμούν να στηρίξουν οικονομικά τον Σύλλογο, υπάρχει λογαριασμός στην Eurobank με
IBAN: GR49 0260 2370 0008 2010 1286 708.
