«Ο Θεός απόρησε που είδε τον ήλιο ντυμένο ρούχα παιδικά»
ΚΙΚΗ ΔΗΜΟΥΛΑ
Όταν πριν 41 χρόνια οι γονείς των παιδιών με νεοπλασματικές ασθένειες ίδρυσαν τον Σύλλογο «Φλόγα», ουσιαστικά έθεσαν τα θεμέλια του συγκροτημένου εθελοντισμού και προσφοράς για την κορυφαία δύσκολη συνθήκη στη ζωή ενός παιδιού.
Η ελληνική κοινωνία αγκάλιασε τον σκοπό και στέκεται στο πλευρό τους εμπράκτως. Και το 2023 πολίτες και φορείς, βρέθηκαν ξανά δίπλα στη «Φλόγα». Από τον μαραθωνοδρόμο Θάνο Τσάκλα (κεντρική φωτό ) που έτρεξε χωρίς παπούτσια στον Μαραθώνιο της Αθήνας, τη θρυλική Πολεμική μας Αεροπορία (φωτό 4), αγαπημένους καλλιτέχνες όπως η Άλκηστη Πρωτοψάλτη (φωτό 5), την ποδοσφαιρική ομάδα του Ολυμπιακού (φωτό 3) και κάθε ξεχωριστή συμμετοχή, όπως των δύο κολυμβητών στις 21 Ιανουαρίου του νέου έτους που θα κολυμπήσουν 24 ώρες συνεχόμενα (αφίσα 2), όλοι προσπάθησαν να στηρίξουν τον αγώνα των παιδιών και των οικογενειών τους.
Με μια απλή κλήση στο 19813 από σταθερό ή κινητό, μπορούμε όλοι να συμμετέχουμε και να βοηθήσουμε!
ΕΠΙΜΕΛΕΙΑ ΑΦΙΕΡΩΜΑΤΟΣ: ΒΙΒΙΑΝ ΜΑΡΓΕΛΛΟΥ
Φλόγα – Σύλλογος Γονιών Παιδιών
Η Φλόγα δεν είναι «Ίδρυμα», ούτε «Mη Kερδοσκοπική Eταιρεία». Είναι Πανελλήνιος Σύλλογος Eθελοντών Γονιών Παιδιών που νόσησαν από καρκίνο. Εκπροσωπεί χιλιάδες οικογένειες σε όλη την Ελλάδα, αριθμεί 40 χρόνια δυναμικής παρουσίας και διαθέτει 22 επίσημα παραρτήματα σε όλη τη χώρα.
Η Φλόγα διοικείται από 7μελές διοικητικό συμβούλιο και τους εκπροσώπους των 22 παραρτημάτων της περιφέρειας, οι οποίοι εκλέγονται κάθε τρία χρόνια μεταξύ των εθελοντών γονιών στη Γενική Συνέλευση των τακτικών μελών. Η Φλόγα ελέγχεται από την εταιρεία ορκωτών λογιστών Deloitte σύμφωνα με τα διεθνή πρότυπα.
Ιατρική – ψυχική – κοινωνική φροντίδα το βασικό τρίπτυχο της Φλόγας από την ίδρυση της το 1982
Η Φλόγα, με μόνη τη θέρμη των γονιών και την υποστήριξη του ευρύτερου κοινωνικού περιβάλλοντος, συνεχίζει 41 χρόνια με τη φιλοσοφία που χάραξαν οι πρώτοι γονείς.
Ξενώνας για τη φιλοξενία οικογενειών από την περιφέρεια, νοσηλεία στο σπίτι, οικονομική στήριξη των οικογενειών, ψυχαγωγία παιδιών, ενημέρωση της κοινής γνώμης με στόχο την έγκαιρη διάγνωση και την απομυθοποίηση.
Όμως, η Φλόγα τού σήμερα, υποχρεώνεται από τις περιστάσεις σε μια πιο ουσιαστική και καταλυτική παρέμβαση για τη βελτίωση της ιατρικής φροντίδας, προκειμένου να πετύχει την ίδια την επιβίωση των παιδιών.
Η Φλόγα ενημερώνει και ευαισθητοποιεί την κοινωνία, αναδεικνύει, επισημαίνει, προβάλλει τα προβλήματα και συμμετέχει όσο μπορεί στην επίλυσή τους.
Είμαστε οι γονείς των παιδιών που νοσούν από καρκίνο και εκπροσωπούμε χιλιάδες οικογένειες σ’ όλη την Ελλάδα. Ζούμε τον καρκίνο μας, βλέπουμε, ακούμε, μαθαίνουμε, διασταυρώνουμε πληροφορίες και απόψεις και κρίνουμε, όσο πιο δίκαια μπορούμε. Είμαστε κάθε μέρα στα νοσοκομεία και μπορούμε να γνωρίζουμε καλύτερα από τον καθένα τις ανάγκες και τις προτεραιότητες, τα καλά και τα κακά του συστήματος της δημόσιας υγείας.
Η επιστήμη δίνει πλέον τη δυνατότητα στα παιδιά μας να ζήσουν και εμείς για τον λόγο αυτόν είμαστε υποχρεωμένοι να τους εξασφαλίσουμε την καλύτερη δυνατή επιστημονική φροντίδα. Δεν μπορούμε να στείλουμε όλα τα παιδιά στην Ευρώπη για καλύτερη φροντίδα, μπορούμε όμως να φέρουμε την Ευρώπη στην Ελλάδα έτσι ώστε τα παιδιά μας να έχουν τις ίδιες ευκαιρίες ίασης όπως και όλα τα παιδιά σε κάθε προηγμένη χώρα της Ευρώπης.
Παρατηρούμε την έλλειψη ιατρικού, νοσηλευτικού και προσωπικού υποστήριξης στα τμήματά μας, και τον αγώνα των γιατρών μας και του υπόλοιπου προσωπικού να ανταπεξέλθει στις απαιτήσεις. Κάνουμε ότι μπορούμε για να καλύψουμε τα κενά αυτά. Αντικαθιστούμε ιατρικά μηχανήματα, προσλαμβάνουμε γιατρούς και βιολόγους, καλύπτουμε έξοδα των γιατρών για συμμετοχή σε ενημερωτικά συνέδρια.
Σήμερα η Φλόγα έχει καθιερωθεί ως βασικός πυλώνας στήριξης της λειτουργίας των ογκολογικών τμημάτων των Παιδιατρικών Νοσοκομείων.
1. Χρηματοδοτεί τη συμμετοχή «Ελληνικής Εταιρείας Παιδιατρικής Αιματολογίας Ογκολογίας» της χώρας μας -των γιατρών μας- στη καθιέρωση και διενέργεια των «Διεθνών Συνεργατικών Πρωτοκόλλων Θεραπείας», και συμβάλλει έτσι σημαντικά στα βήματα προόδου στη μάχη κατά του καρκίνου της παιδικής και εφηβικής ηλικίας. Με τον τρόπο αυτόν, τα Ελληνόπουλα θα δέχονται ακριβώς την ίδια φροντίδα από τους γιατρούς της χώρας μας όπως κάθε άλλο παιδί σε κάθε προηγμένη χώρα και έτσι κανένας γονιός δεν είναι υποχρεωμένος να αναζητήσει μια δεύτερη γνώμη στο εξωτερικό.
2. Παρέχει εντελώς δωρεάν φιλοξενία σε 50 οικογένειες παιδιών και εφήβων απ’ όλη την Ελλάδα, για όσο διάστημα είναι υποχρεωμένες να παραμείνουν στην Αθήνα για τη θεραπεία των παιδιών τους στα Ογκολογικά Τμήματα των δύο Παιδιατρικών Νοσοκομείων της Αθήνας που στεγάζονται στο κτήριο της ΕΛΠΙΔΑΣ ή νοσοκομεία ενηλίκων.
3. Εφαρμόζει πρόγραμμα «Νοσηλεία στο σπίτι» για τα παιδιά που κατοικούν στο λεκανοπέδιο της Αττικής και το έχουν ανάγκη. Το πρόγραμμα είναι πρωτοποριακό για τα ελληνικά και ευρωπαϊκά δεδομένα για ογκολογικούς ασθενείς και έχει ως στόχο τη βελτίωση της ποιότητας ζωής των παιδιών και των οικογενειών τους. Τα τελευταία 13 χρόνια που λειτουργεί το πρόγραμμα, έχουν πραγματοποιηθεί πάνω από 33.000 επισκέψεις σε σπίτια παιδιών στο Λεκανοπέδιο της Αττικής.
4. Χρηματοδοτεί τη βελτίωση της παρεχόμενης ιατρικής φροντίδας των παιδιών μας. Στα πλαίσια αυτά χρηματοδοτεί την προμήθεια εξειδικευμένου ιατρικού εξοπλισμού στα περισσότερα τμήματα των δύο νοσοκομείων Αγία Σοφία και Αγλαΐα Κυριακού, την πρόσληψη ιατρών και άλλου προσωπικού υποστήριξης στα ογκολογικά τμήματα, ανακατασκευή και ανακαίνιση ολόκληρων τμημάτων όταν υπάρχει ανάγκη, ενώ η ίδρυση και λειτουργία του μοναδικού στην Ελλάδα Ακτινοθεραπευτικού Παίδων στο Νοσοκομείο Π. & Α. Κυριακού οφείλεται στον αγώνα των γονιών της Φλόγας. Το κόστος για όλα αυτά τα τελευταία χρόνια έχει ξεπεράσει τα 6 εκατ. ευρώ.
5. Στηρίζει τις οικονομικά ασθενέστερες οικογένειες και χρηματοδοτεί πρόσθετες ιατρικές εξετάσεις για τα παιδιά, στις περιπτώσεις που τις προτείνουν οι θεράποντες ιατροί και δεν τις καλύπτουν τα ασφαλιστικά ταμεία.
6. Χρηματοδοτεί το Κέντρο Εθελοντών Δοτών Μυελού των Οστών -ΚΕΔΜΟΠ- «Χάρισε Ζωή» του Πανεπιστημίου Πατρών – για την πιστοποίηση δειγμάτων που λαμβάνονται από υποψήφιους δότες. Η Φλόγα μέχρι σήμερα έχει δαπανήσει περίπου 600.000 ευρώ για την τυποποίηση 30.000 δειγμάτων.
7. Προσπαθεί να βελτιώσει την ποιότητα ζωής των παιδιών και των οικογενειών τους. 75 παιδιά ταξιδεύουν κάθε καλοκαίρι με έξοδα της Φλόγας -με εξαίρεση την περίοδο του κορωνοϊού- στις θεραπευτικές κατασκηνώσεις Barretstown στην Ιρλανδία και Dynamo στην Ιταλία που λειτουργούν με απόλυτη ασφάλεια για παιδιά που έχουν αντιμετωπίσει σοβαρό πρόβλημα υγείας.
8. Αποτελεί ιδρυτικό μέλος και συμμετέχει ενεργά στη Διεθνή Συνομοσπονδία (Childhood Cancer Inter-national -CCI) με στόχο την ανταλλαγή γνώσης και εμπειριών με γονείς από όλο τον κόσμο. Η αντιπρόεδρος της Φλόγας, Γεωργία Κόκκινου, είναι μέλος της Διοικούσας Επιτροπής της CCI, η οποία σήμερα εκπροσωπεί 171 συλλόγους γονιών από 88 χώρες. Η Φλόγα έτσι συμβάλλει ενεργά στην προσπάθεια για την ανάδειξη των προβλημάτων και των αναγκών του καρκίνου της παιδικής ηλικίας και συμμετέχει στις ευρωπαϊκές διαβουλεύσεις και ομάδες εργασίας σχετικά με τις πολιτικές και νομοθετικές πράξεις της Ε.Ε. που αφορούν τον καρκίνο της παιδικής ηλικίας.
9. Τέλος, η Φλόγα προσπαθεί να πληροφορήσει σωστά το ευρύτερο κοινωνικό περιβάλλον για τον καρκίνο της παιδικής ηλικίας και να διαλύσει τις προκαταλήψεις. Ο καρκίνος της παιδικής ηλικίας, δεν είναι ανίατος, δεν είναι κληρονομικός, δεν είναι επάρατος. Στον καρκίνο των παιδιών μας δεν υπάρχει πρόληψη, όμως η έγκαιρη διάγνωση μπορεί να οδηγήσει σε ίαση ακόμα περισσότερα παιδιά.
Μπορούμε να κάνουμε σπουδαία πράγματα για τα παιδιά μας. Μπορούμε, γιατί έχουμε όλους εσάς, που με τον ένα ή τον άλλο τρόπο υποστηρίζετε το έργο μας. Σας ευχαριστούμε μέσα από την καρδιά μας γιατί χάρη στη δική σας βοήθεια μπορούμε να στηρίζουμε τα παιδιά μας.
Κάθε «καλύτερη μέρα», κάθε χαμόγελο που κερδίζουμε για τα παιδιά που αγωνίζονται για τη ζωή και την υγεία τους, πιστεύουμε ότι είναι η καλύτερη αμοιβή για όλους μας.
